Že večkrat smo na našem portalu spremljali življenje in tegobe Bosanke Nine, ki se spopada s kronično suhimi očmi ter številnimi kožnimi težavami: atopičnim dermatitisom, psoriazo in alopecijo. Piše zanimiv blog s številnimi uporabnimi informacijami ter nudi podporo drugim, ki se spopadajo s podobnimi težavami. Če se tudi pri vas pojavlja kronična bolezen suhih oči in težave s kožo, preberite spodnji prevod njenega bloga, ki vam bo dal več informacij o tem, kako se spopadati z obema težavama.
Kronična bolezen suhih oči in težave s kožo: ko se simptomi poslabšajo
Kronična bolezen suhih oči in težave s kožo – pri meni sta težavi nedvomno povezani. Kadarkoli imam zagon, v katerem se moje stanje kože poslabša, so moji simptomi suhih oči veliko hujši. Dejstvo je, da so moje težave s kožo in očmi moja največja borba. In zdaj sem znova opomnjena, kako velik vpliv imata obe težavi na moje življenje.
Pred nekaj tedni sem imela hude odtegnitvene napade po prenehanju uporabe topičnih steroidov. Moj obraz, vrat in dekolte so bili prekriti z odprtimi ranami, ki so me pekle in srbele. Ko se mi zgodi tak zagon, se mi popolnoma izsušijo tudi oči. V tem času mi ne pomaga prav nič – kar koli naredim, simptomi ostanejo.
Ponavadi ni druge pomoči, kot da sprejmem in se pomirim z dejstvom, da imam v času težav s kožo, vedno tudi hujše težave z očmi.
Ko prav ničesar ne pomaga proti suhim očem …
Takrat ko kožne težave niso tako hude, mi uporaba kapljic za oči zadostuje. Uporabljam kapljice na povezavi, saj so se izkazale za blagodejne. Poleg tega ni v njih niti enega konzervansa, zato jih lahko uporabljam, kadarkoli začutim neprijeten občutek v očeh.
Ko pa začutim, da se mi obeta vnetje kože, moram kapljice uporabljati kar naprej. Žal mi v takih dneh ne pomagajo prav veliko. Pravzaprav samo za par trenutkov takoj po tistem, ko jih kanem v oko.
Na druge dni, ko nimam zagona težav s kožo, mi zelo pomagajo skleralne leče. Gre za posebne kontaktne leče, ki spadajo v skupino poltrdih kontaktnih leč. Skleralne leče so za razliko od standardnih poltrdih kontaktnih leč bistveno večje in se ne prilegajo na roženico ampak na beločnico. Pod njimi se tako lahko zadrži solzna tekočina, zato so oči manj suhe.
Ker sem trenutno v obdobju hudih težav s kožo, mi ne pomagajo niti skleralne leče. Kapljice za oči hitro izginejo, včasih že celo v roku ene ure. To pomeni, da si moram leče sneti in si jih vstaviti nazaj večkrat na dan. Ne samo da se je zoprno ukvarjati s pekočim občutkom ves dan, še veliko časa mi vzame.
Neprijetno je tudi, da mi v času težav z očmi najbolj pomagajo grelna očala. Uporabljala naj bi jih dvakrat na dan po 10 minut. A ko imam težave s kožo, me koža precej boli. Če si jo grejem, ni prav nič prijetno. Na koncu nato grelnih očal ne uporabljam, kadar so težave s kožo najhujše.
Kako je vse povezano …
Imam tudi keratokonus, kar je težava z obliko očesne roženice. Ta je stožčaste oblike, zato je moj vid vedno precej zamegljen. Tudi pri tem mi skleralne leče precej pomagajo. A moram povedati, da sta se pri meni tako keratokonus kot kronično suhe oči pojavile kot posledica odtegnitve topičnih steroidov. To je poškodovalo tako mojo kožo kot moje oči. Zato ni treba posebej razlagati, da ko se poslabša stanje s kožo, se poslabša tudi stanje z očmi. Težave gredo z roko v roki. Tako pač je, če se spopadaš z več kroničnimi vnetnimi boleznimi hkrati.
Ko se v telesu pojavi vnetje, se torej to lahko izrazi na več ravneh. Morda se je treba spopadati z dvema, tremi ali še več simptomi naenkrat. Včasih je vse, kar lahko naredimo, le to, da čakamo, da mine in poskušamo preživeti.
Kako se počutim zadnje dni …
Odkrito moram povedati, da se zadnje dni trudim le za to, da preživim skozi dan. Ko sem zdravstveno tako na dnu kot trenutno, kaj drugega niti nisem zmožna. Počutim se utrujeno, nemotivirano, izjemno neudobno in nesposobno osredotočanja. Vse skupaj postane preveč in zavzame vse vidike mojega življenja. S težavo opravljam že najbolj vsakdanje naloge.
Naše telo nam vedno nekaj sporoča – če se simptomi slabšajo, nam ima telo veliko za povedati. Ogromen izziv je naučiti se poslušati. Upam, da bom nekega dne sposobna slišati telo, še preden se pojavi zagon.